Les évènements

La Fondation d’Entreprise IRCEM soutient la mise en place de manifestations permettant de réunir des acteurs de tous horizons et favorisant les collaborations futures. Elle s’engage également pour la sensibilisation des décideurs et du grand public sur les problématiques rencontrées par les malades et leurs aidants. C’est pourquoi elle s’implique dans l’organisation de colloques et d’évènements structurants tels que les Journées internationales des maladies rares.

Le colloque « Vivre avec une maladie rare :
Les défis de la prise d’autonomie »

Le jeudi 30 janvier 2020 s’est déroulé le premier colloque « Vivre avec une maladie rare – Les défis de la prise d’autonomie », dédié aux recherches en Sciences Humaines et Sociales. Organisé par la Fondation d’Entreprise IRCEM avec le soutien de la Fondation Maladies Rares, cet évènement s’intéressait à l’amélioration des parcours de vie des malades et de leurs proches aidants.

Le colloque a réuni, le temps d’une matinée et d’un déjeuner favorisant le partage d’expériences, une centaine de participants représentatifs de l’écosystème « maladies rares » en France : représentants d’associations de patients, médecins et cliniciens, chercheurs, représentant des filières maladies rares et de structures privées engagées sur le sujet, tels que des laboratoires pharmaceutiques.

Articulée autour de 13 interventions et témoignages de malades, aidants, médecins, et chercheurs, cette manifestation a permis d’échanger deux thématiques d’actualité :

  • La transition de la pédiatrie à la médecine adulte et l’enjeu du maintien de la continuité des soins pour les adolescents et les jeunes adultes
  • Le coût des maladies rares et le reste à charge pour les familles.

> Consultez le compte rendu de ce colloque

Les Journées Internationales des Maladies Rares (JMJR) 2020

Les 28 et 29 février 2020, la Fondation d’Entreprise IRCEM s’est mobilisée pour la Journée Internationale des Maladies Rares. A cette occasion, elle a tenu à maintenir son soutien aux filières de santé maladies rares FIMATHO (spécialisée dans les maladies rares abdomino-thoraciques) et FAI2R (spécialisée dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares), comme elle le fait depuis plusieurs années.

La soirée du 28 février proposait une conférence sur le thème « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés »

Cette discussion, ouverte par Mme Anne Sophie Lapointe (Cheffe de projet maladies rares à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)) et animée par la journaliste Eglantine Emeyé, a permis de valoriser les témoignages de parents, patients et professionnels autour de la question de l’intégration scolaire et professionnelle avec une maladie rare.

Cet évènement s’est poursuivi le 29 février avec l’inauguration du « Village éphémère des maladies rares » à 14h à la gare Saint Sauveur de Lille. Situé au sein de l’espace « Lille neige » et organisé par la Mairie de Lille, ce village offrait animations et stands de sensibilisation aux maladies rares proposés par les centres maladies rares du CHU de Lille, les associations de patients, les professionnels de santé et autres acteurs maladies rares.

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participants
à la conférence
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professionnels
pour animer le village
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membres associatifs
pour animer le village
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visiteurs

Des d’activités ludiques ont permis de sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients : parcours en fauteuil roulant, stand maquillage, escape game, photobooth, mini-conférences, chasse au trésor, atelier sur l’oralité alimentaire, atelier de lecture, démonstration…

> Retrouvez cet évènement en images :