Les maladies rares
Lutter contre les maladies rares est un défi scientifique et humain qui nous concerne tous. Trois quarts de ces maladies touchent les enfants, chez lesquels ils génèrent des incapacités graves. C’est pourquoi la Fondation d’Entreprise IRCEM a choisi de se consacrer à ce sujet.
Les maladies rares : un enjeu de santé publique majeur
On dénombre en France 6 000 à 8 000 maladies rares, touchant 3 millions de personnes. Les trois quarts de ces maladies sont pédiatriques et génèrent des incapacités sévères chez les enfants atteints. Moins d’une centaine de ces maladies bénéficie d’un traitement spécifique.
L’impact des maladies rares se fait sentir au quotidien, dans tous les aspects de la vie sociale, pour les patients mais aussi pour leurs aidants familiaux. C’est pourquoi la Fondation d’Entreprise IRCEM a choisi de se saisir de ce sujet, avec pour objectifs de :
- Mieux comprendre les mécanismes de la maladie
- Améliorer la qualité de vie des malades
- Trouver des traitements.
Favoriser la recherche en Sciences Humaines et Sociales
La Fondation d’Entreprise IRCEM s’intéresse à l’intégralité du parcours de vie des malades. Elle fait de l’amélioration de la qualité de vie des patients une de ses priorités, afin de leur permettre de vivre au mieux leur maladie en attendant les avancées de la recherche. C’est pour cela qu’elle apporte son soutien aux recherches en Sciences Humaines et Sociales dans le domaine des maladies rares, peu financées à ce jour.
Ainsi, entre 2015 et 2020, la Fondation d’Entreprise IRCEM a financé 15 projets de recherches et études. Les programmes retenus sont les lauréats de l’appel à projets en « Sciences Humaines et Sociales » porté par la Fondation Maladies Rares ainsi que des projets sélectionnés par la Fondation d’Entreprise IRCEM après avis de notre partenaire, la Fondation Maladies Rares.
> Découvrez le témoignage de Nathalie Coulon, Docteure en Psychologie et Présidente de la Fondation d’Entreprise IRCEM.
Les actions soutenues dans le cadre de ce partenariat avec la Fondation Maladies Rares s’articulent autour de trois axes majeurs :
- Mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales, psychologiques et sociales liées à la rareté de la maladie
- Augmenter les connaissances sur l’impact de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de la participation sociale, droit des personnes)
- Améliorer le quotidien des enfants, de leurs frères et sœurs et de leur famille.
Elles ont par ailleurs la spécificité de promouvoir le travail d’équipe, en encourageant la collaboration entre 4 acteurs essentiels :
- Des chercheurs en sciences humaines et sociales
- Des experts de la prise en charge médicale des maladies rares
- Des associations de malades
- Des experts de l’accompagnement social et médico-social.
Enfin, les résultats de ces études doivent pouvoir être transposables à d’autres pathologies. Elles doivent conduire à des applications concrètes pouvant être mises en place au-delà du cas particulier de la maladie rare concernée.
Développer des solutions innovantes de prise en charge et d’accompagnement
En parallèle des recherches en Sciences Humaines et Sociale, la Fondation d’Entreprise IRCEM soutient des projets novateurs pour la prise en charge et l’accompagnement des personnes souffrant de maladies rares. Elle part du principe que l’essor des nouvelles technologies doit permettre de développer l’autonomie des personnes malades et favoriser leur inclusion sociale.
Elle encourage pour cela des projets de co-innovation entre professionnels de santé, chercheurs, acteurs associatifs et acteurs privés, en lien direct avec les malades et leurs proches. Cette médecine préventive, prédictive, personnalisée et participative doit aboutir à des parcours de soins facilités et l’amélioration de la qualité de vie des malades.
Concrètement, ces innovations, qu’elles soient médicales, technologiques, organisationnelles ou comportementales, doivent permettre de :
- Répondre aux besoins peu ou pas satisfaits des malades et de leurs proches, avec un bénéfice attendu tangible et des solutions à l’utilité réelle.
- Adopter une approche multi-dimensionnelle permettant d’obtenir une offre concrète allant de l’identification du besoin à la construction des réponses, de l’expérimentation des solutions et à leur diffusion et leur évaluation.
- Adopter une approche pluridisciplinaire et collaborative, qui passe par un processus de conception inclusif vis-à-vis du patient.
Accompagner au mieux le patient grâce aux nouvelles technologies
Ces projets innovants couvrent un large spectre de solutions : nouveaux médicaments pour combattre la maladie, dispositifs médicaux pour aider les patients à mieux vivre au quotidien, solutions digitales pour améliorer l’autonomie des patients (applications smartphone, objets connectés, jeux thérapeutiques…)
Le digital est déjà présent à différents niveaux, de l’aide au diagnostic jusqu’à la mise en place de cas cliniques virtuels et d’outils de formation ou de suivi des malades. Avec un champ d’application de 8 000 maladies rares existantes, la e-santé offre de nouvelles perspectives dans la prise en charge de ces pathologies, en offrant des solutions spécifiques à chaque problématique : maladies chroniques, errance diagnostique, perte d’autonomie, rôle des aidants et familles, articulation parcours de soins/parcours de vie…
> Pour aller plus loin :
- Ecoutez les épisodes du podcast « Objectif Santé Famille » dédiés aux maladies rares
- Découvrez les projets soutenus par la Fondation d’Entreprise IRCEM dans le domaine des maladies rares en cliquant ici
- Vous êtes porteur d’un projet de recherche innovant dans le domaine des maladies rares ? Rendez-vous sur notre page cliquant ici
La Fondation d’Entreprise IRCEM
