Episode 6

Maladies rares : Quels défis et quels enjeux pour les malades, les soignants et les proches aidants ?

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Prises séparément, ces maladies sont très peu fréquentes, voire exceptionnelles, mais à ce jour entre 7000 et 8000 maladies ont été identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine ; au total, les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20.

La Fondation d’entreprise IRCEM aborde ici les défis, les enjeux et les avancées dans le champ des maladies rares. L’objectif de cet épisode est d’essayer de mieux comprendre ces maladies, d’identifier quelles sont les modalités d’accompagnement et tenter de dégager des pistes de solution pour améliorer aussi bien la qualité de vie des malades que leur prise en charge.

Les intervenants pour cet épisode sont :

    • le Professeur Daniel Scherman (directeur de la Fondation Maladies Rares),
    • le Professeur Frédéric Gottrand (professeur de pédiatrie, praticien hospitalier au CHU de Lille)
    • Manon Picchi (atteinte d’une maladie rare, patient-expert, membre de l’association des POIC -Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques-)

Sommaire :

    • Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
    • Quels sont les enjeux liés au diagnostic et à l’accès aux traitements ?
    • Comment se passe la prise en charge pour les personnes atteintes d’une maladie rare ?
    • Comment améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants ?
    • En 2022, existe-t-il des perspectives encourageantes concernant les maladies rares ? Comment peut-on améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches ?

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Episode 1 : Comment favoriser l’insertion scolaire des enfants en situation de handicap ?

Episode 2 : Aidants, quels défis au quotidien et comment trouver sa place tout en préservant la relation avec son proche malade ?

Episode 3 : Les troubles alimentaires de l’enfant : Quelles en sont les causes ? Comment les reconnaitre ? Que faire et à qui s’adresser ?

Episode 4 : Parkinson : l’activité physique, une alliée indispensable ?

Episode 5 : E-santé: le digital est-il un atout pour lutter contre la maladie de Parkinson ?

Episode 7 : Parkinson : Faut-il une alimentation particulière ?