Les maladies rares

Afin d’incarner la volonté d’être au service de la famille à tous les âges de la vie, la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir les enfants et adolescents atteints de maladies rares et leurs proches aidants.

Lutter contre les maladies rares est un défi scientifique et humain qui nous concerne tous car si ces maladies sont rares, les personnes touchées sont quant à elle nombreuses :

    • 3 millions   de   personnes   sont touchées en France et 30 millions en Europe.
    • 1 personne sur 20 serait concernée et 1 malade sur 3 demeure sans diagnostic.
    • Environ 7000 maladies rares dénombrées et moins de 100 traitements disponibles.
    • 3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères.

 

Les missions et les réalisations de la Fondation d’entreprise IRCEM

Soutenir la recherche

Source d’espoir pour les malades et leur famille, la recherche est une préoccupation fondamentale des associations de malades et des médecins que partage la Fondation d’entreprise IRCEM car celle-ci permet notamment de :

    • Mieux comprendre les mécanismes de la maladie ;
    • Améliorer la qualité de vie des malades ;
    • Trouver des traitements.

Compte-tenu des enjeux et défis à relever, toutes les parties prenantes doivent être mobilisées pour réfléchir à la construction de nouveaux modèles permettant de développer la recherche et l’innovation afin de garantir une amélioration de la qualité de vie des malades ainsi que l’accès au traitement à tous les patients ; et ce tout en favorisant la durabilité des systèmes de santé.

La Fondation d’entreprise IRCEM s’intéressant à l’intégralité du parcours de vie de malades a ainsi fait le choix de soutenir les recherches en Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares, qui demeure peu financée en France à ce jour. La Fondation s’est associée à la Fondation Maladies Rares dans le cadre d’un appel en projets qui a la particularité d’associer obligatoirement un consortium de trois partenaires : une association de patients, une équipe de cliniciens, et une équipe de chercheurs en sciences humaines et sociales. Les projets soutenus visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales, psychologiques et sociales spécifiquement liées à la rareté́ de la maladie, et à augmenter nos connaissances sur l’impact de ces maladies en termes de handicap et de qualité́ de vie. Ils doivent conduire à des applications concrètes d’utilité sociale, et ces applications doivent pouvoir être généralisables au-delà du cas particulier de la maladie rare concernée.

Ainsi la Fondation d’entreprise IRCEM a permis le financement, entre 2015 et 2020, de 15 projets de recherche d’accompagnement des malades et de leurs proches qui ont permis au total de mobiliser sur l’ensemble du territoire y compris en outremer : 28 équipes de chercheurs en sciences humaines et sociales, 28 équipes médicales et 30 associations de patients. Les premières études financées étant finalisées, il a été possible de mesurer et démontrer l’utilité sociale des recherches réalisées.

Enfin, il est à noter qu’avec le vieillissement de la population, l’évolution des maladies chroniques et le déficit de praticiens dans les déserts médicaux, la société a besoin aujourd’hui de solutions cliniquement validées pour la rééducation physique et l’entraînement cognitif à domicile des patients atteints de troubles neurologiques. C’est la raison pour laquelle la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir, dans le cadre d’un partenariat stratégique avec l’Institut du Cerveau, la recherche visant à démontrer les effets bénéfiques de la rééducation motrice par le jeu vidéo sur les troubles de la marche et de l’équilibre des patients souffrant de la maladie de Parkinson ; ceci dans le but de proposer cet outil thérapeutiques aux patients sévèrement handicapés. Il s’agit de la première étude clinique contrôlée et randomisée sur l’effet thérapeutique d’un jeu vidéo.

Améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants

La lutte contre les maladies rares et les maladies neurodégénératives, et plus spécifiquement la maladie de Parkinson, sont des enjeux de santé publique qui touchent de plein fouet de nombreuses familles. En effet, ces maladies détériorent progressivement la qualité de vie des personnes touchées en agissant fortement sur leurs activités quotidiennes mais aussi sur leur participation à la vie sociale, professionnelle, personnelle et familiale. Il est à noter que les aidants sont des partenaires santé au quotidien à soutenir et préserver car le rythme imposé par la maladie fragilise aussi bien l’aidé que l’aidant. Cela a des conséquences sur la vie sociale et familiale, sur la santé physique et psychologique mais aussi sur la vie professionnelle et les ressources des membres de la famille.

Cependant le temps de la recherche n’est pas toujours celui des personnes malades, et de leurs proches qui attendent avec une impatience légitime un aboutissement aussi rapide que possible. En attendant les avancées de la recherche, l’amélioration de la qualité de vie des patients est une priorité pour la Fondation d’entreprise IRCEM comme en témoignent les projets soutenus, présentés ci-après :

Une étude unique visant à établir le devenir digestif à l’âge de 12 ans d’une population d’enfants opérés à la naissance d’une atrésie de l’œsophage.

Partenaire du CHU de Lille, depuis de nombreuses années la Fondation d’entreprise a choisi de soutenir sur trois ans cette étude unique qui permet de suivre une population nationale représentative en associant l’association de malades dans toutes les phases de l’étude. Aucun autre pays à ce jour n’a mis en place une telle organisation qui associe tous les centres prenant en charge ces enfants.

Innover pour une famille en santé

La fondation d’entreprise IRCEM se donne pour mission de soutenir une innovation participative et une médecine préventive d’avenir au service de l’amélioration de l’espérance de vie en bonne  santé  en favorisant notamment les projets de co-innovation entre professionnels de santé, chercheurs, acteurs associatifs, acteurs privés afin d’imaginer, en lien direct avec les malades et leurs proches, la médecine de demain : une médecine préventive, prédictive, personnalisée, participative. Pour les maladies rares comme pour les maladies neurodégénératives, l’innovation représente le moyen privilégié pour apporter de nouvelles solutions pour faciliter les parcours de soins et améliorer la qualité de vie des malades tout en garantissant la maîtrise des coûts.  L’essor des nouvelles technologies et des aides à la communication conjuguée aux découvertes médicales permettent de développer le potentiel et l’autonomie des personnes malades et de favoriser leur inclusion sociale. Notre société a besoin de solutions thérapeutiques cliniquement  validées construites pour et  avec les patients : qu’il s’agisse de  médicaments  pour combattre la maladie, de dispositifs médicaux pour aider les patients à mieux vivre au quotidien ou des solutions  digitales  visant à  améliorer  l’autonomie des  patients  comme  les applications  smartphone, les  objets  connectés  ou encore les jeux thérapeutiques.

Ainsi la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir des projets innovants, toujours pluridisciplinaires, multi-acteurs et valorisant la participation des associations de patients, qui font référence à des besoins précis, non satisfaits, au plus proche des patients, de leurs familles, et des soignants. Ils sont retenus, financés, suivis et évalués dans le cadre de véritables partenariats de co-construction de l’offre de soutien avec toutes les parties prenantes.

> Découvrir les projets soutenus par la Fondation dans le domaine des maladies rares

Vous appréciez les formats audio, découvrez les épisodes du podcast « Objectif Santé Famille » dédiés aux maladies rares en cliquant ici.

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