La maladie de Parkinson


Les maladies neurologiques représentent aujourd’hui la principale cause d’invalidité et la deuxième cause de décès dans le monde. Parmi elles, la maladie de Parkinson est celle dont le nombre de cas a le plus augmenté entre 1990 et 2015 : il a plus que doublé.

La France compte 200 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson; 1,2 millions de personnes sont touchées en en Europe et 6,5 millions dans le monde C’est la deuxième maladie neurodégénérative derrière la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les accidents vasculaires cérébraux. Le nombre de patients parkinsoniens pourrait augmenter jusqu’à atteindre, en 2030, 1 personne sur 120 parmi les plus de 45 ans.

A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif pour soigner cette pathologie. Par conséquent, le traitement des symptômes, et en particulier la prise en charge des troubles de marche et de l’équilibre est essentiel en raison des chutes qu’ils entrainent, à l’origine d’une surmortalité.

Les missions et les réalisations de la Fondation d’entreprise IRCEM

Soutenir la recherche

Source d’espoir pour les malades et leur famille, la recherche est une préoccupation fondamentale des associations de malades et des médecins que partage la Fondation d’entreprise IRCEM car celle-ci permet notamment de :

      • Mieux comprendre les mécanismes de la maladie ;
      • Améliorer la qualité de vie des malades ;
      • Trouver des traitements.

Avec le vieillissement de la population, l’évolution des maladies chroniques et le déficit de praticiens dans les déserts médicaux, la société a besoin aujourd’hui de solutions cliniquement validées pour la rééducation physique et l’entraînement cognitif à domicile des patients atteints de troubles neurologiques. C’est la raison pour laquelle la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir, dans le cadre d’un partenariat stratégique avec l’Institut du Cerveau, une recherche visant à démontrer les effets bénéfiques de la rééducation motrice par le jeu vidéo sur les troubles de la marche et de l’équilibre des patients souffrant de la maladie de Parkinson ; ceci dans le but de proposer cet outil thérapeutiques aux patients sévèrement handicapés. Il s’agit de la première étude clinique contrôlée et randomisée sur l’effet thérapeutique d’un jeu vidéo.

Améliorer la qualité de vie des malades et de leurs proches aidants

La lutte contre les maladies rares et les maladies neurodégénératives, et plus spécifiquement la maladie de Parkinson, sont des enjeux de santé publique qui touchent de plein fouet de nombreuses familles. En effet, ces maladies détériorent progressivement la qualité de vie des personnes touchées en agissant fortement sur leurs activités quotidiennes mais aussi sur leur participation à la vie sociale, professionnelle, personnelle et familiale. Il est à noter que les aidants sont des partenaires santé au quotidien à soutenir et préserver car le rythme imposé par la maladie fragilise aussi bien l’aidé que l’aidant. Cela a des conséquences sur la vie sociale et familiale, sur la santé physique et psychologique mais aussi sur la vie professionnelle et les ressources des membres de la famille.

Cependant le temps de la recherche n’est pas toujours celui des personnes malades, et de leurs proches qui attendent avec une impatience légitime un aboutissement aussi rapide que possible. En attendant les avancées de la recherche, l’amélioration de la qualité de vie des patients est une priorité pour la Fondation d’entreprise IRCEM comme en témoignent les projets soutenus, présentés ci-après :

Un programme inédit « Entr’aidants Parkinson » à destination des aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Né de l’expression des besoins des aidants accompagnés par l’association France Parkinson, il s’agit d’un programme d’accompagnement proposant des activités dédiées aux aidants de malades, choisies par les aidants eux-mêmes, ce qui est novateur.  Cette approche originale explique le succès du programme avec depuis 2015 :

    • Plus de 40 comités locaux France Parkinson engagés sur l’ensemble du territoire
    • 150 projets financés pour les aidants et les malades
    • 6 800 bénéficiaires des activités sur la durée du programme

> Pour en savoir plus sur le programme, cliquez-ici.

Innover pour une famille en santé

La fondation d’entreprise IRCEM se donne pour mission de soutenir une innovation participative et une médecine préventive d’avenir au service de l’amélioration de l’espérance de vie en bonne  santé  en favorisant notamment les projets de co-innovation entre professionnels de santé, chercheurs, acteurs associatifs, acteurs privés afin d’imaginer, en lien direct avec les malades et leurs proches, la médecine de demain : une médecine préventive, prédictive, personnalisée, participative.

L’essor des nouvelles technologies et des aides à la communication conjuguée aux découvertes médicales permettent de développer le potentiel et l’autonomie des personnes malades et de favoriser leur inclusion sociale. Notre société a besoin de solutions thérapeutiques cliniquement  validées construites pour et  avec les patients : qu’il s’agisse de  médicaments  pour combattre la maladie, de dispositifs médicaux pour aider les patients à mieux vivre au quotidien ou des solutions  digitales  visant à  améliorer  l’autonomie des  patients  comme  les applications  smartphone, les  objets  connectés  ou encore les jeux thérapeutiques.

Ainsi la Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de soutenir des projets innovants, toujours pluridisciplinaires, multi-acteurs et valorisant la participation des associations de patients, qui font référence à des besoins précis, non satisfaits, au plus proche des patients, de leurs familles, et des soignants. Ils sont retenus, financés, suivis et évalués dans le cadre de véritables partenariats de co-construction de l’offre de soutien avec toutes les parties prenantes :

Un programme d’innovation participative dédié à la maladie de Parkinson en partenariat avec l’Institut du Cerveau et en collaboration avec France Parkinson, visant à soutenir la création de chaines d’innovation en faveur de dispositifs et solutions permettant de faciliter le quotidien des malades. Le programme actuellement en cours de développement porte sur le développement de solutions d’adaptation du smartphone aux symptômes de la maladie, des solutions de cartographie et mise en relation avec les aides disponibles à proximité du patient

> Découvrir le projet Park Keyboard
> Découvrir le projet Park speech level
> Découvrir le projet Pill à l’heure
> Découvrir le projet Mon compagnon park

Pour aller plus loin : Comment parler de la maladie avec les plus jeunes ?

La Fondation d’entreprise IRCEM a soutenu en 2019 la conception et l’édition d’une bande dessinée destinée à un jeune public (enfants et adolescents) permettant d’expliquer les répercussions de la maladie de Parkinson dans le quotidien, les traitements et le vécu des malades. Il est à noter que si ce type de support, existe en langue anglaise il s’agit d’un support inédit en langue française. La BD a été éditée à plus de 20 000 exemplaires. Elle est également téléchargeable sur le site internet de France Parkinson.

> Découvrir la Bande-dessinée

> Découvrir les projets soutenus par la Fondation dans le domaine de Parkinson

Vous appréciez les formats audio, découvrez les épisodes du podcast « Objectif Santé Famille » dédiés à la maladie de Parkinson en cliquant ici.

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