Evènements

Les colloques

Colloque « Vivre avec une maladie rare, les défis de la prise d’autonomie » – Edition 2020

Un colloque dédié aux recherches en sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares a été organisé le 30 janvier 2020. Son thème : Vivre avec une maladie rare, les défis de la prise d’autonomie. L’occasion d’échanger autour de l’amélioration des parcours de vie des malades et de leurs proches avec différents intervenants qui se sont succédés au cours de la matinée (patients, aidants, médecins, chercheurs lauréats).

La retranscription

Le premier Colloque de la Fondation, structuré autour de 13 interventions et témoignages de malades, aidants, médecins, et chercheurs a porté sur les thématiques de la transition de la pédiatrie à la médecine adulte, d’une part, le coût des maladies rares et le reste à charge pour les familles d’autre part. Cet évènement a réuni, le temps d’une matinée et d’un déjeuner favorisant les échanges, une centaine de participants représentatifs de l’écosystème « maladies rares » en France (représentants d’associations de patients, médecins et cliniciens, chercheurs, représentant des filières maladies rares et représentants de structures privées engagées sur le sujet, tels que des laboratoires pharmaceutiques).

> Télécharger les actes du colloque en cliquant ici.

Les Journées des malades et de leurs familles

Journée internationale des maladies rares – Edition 2020

A l’occasion de l’édition 2020 des journées internationales des maladies rares, la Fondation d’entreprise IRCEM a soutenu, comme elle le fait depuis plusieurs années, l’organisation par les Filières de santé maladies rares lilloises FAI2R et FIMATHO d’une conférence et d’un village Éphémère Maladies Rares, à la gare Saint Sauveur à Lille.
Ces événements ont eu lieu le vendredi 28 février et samedi 29 février 2020, en partenariat avec la mairie de Lille.

La soirée du vendredi 28 février proposait une conférence qui avait pour thème « Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés ». Cette conférence a été ouverte par Mme Anne Sophie Lapointe, Cheffe de projet maladies rares à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et a été animée par la journaliste Eglantine Emeyé. Elle a permis de valoriser les témoignages de parents, patients et professionnels autour de la question de l’intégration scolaire et professionnelle avec une maladie rare.

Le « Village éphémère des maladies rares » a été inauguré le 29 février 2020 à 14h. Cette journée s’est déroulée à la gare Saint Sauveur de Lille, au sein de l’espace « Lille neige » organisé par la Mairie de Lille. Ces derniers ont pu profiter d’animations et de stands de sensibilisation aux maladies rares proposés par les centres maladies rares du CHU de Lille, les associations de patients, les professionnels de santé et autres acteurs maladies rares. Il s’agissait d’activités ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients : parcours en fauteuil roulant, stand maquillage, escape game, photobooth, mini-conférences, chasse au trésor, atelier sur l’oralité alimentaire, atelier de lecture, démonstration, etc.

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