Appel à projets

15 projets de recherche en sciences humaines et sociales financés depuis 2015, pourquoi pas le vôtre ?

La santé se crée et se défait en fonction des circonstances de la vie. Celles-ci peuvent être difficiles pour les malades et leur entourage. Il est donc important d’identifier les obstacles ou facilitateurs auxquels sont confrontées les personnes malades dans leur vie quotidienne. La Fondation d’entreprise IRCEM a fait le choix de financer des recherches en Sciences humaines et sociales dans le champ des maladies rares.

En se focalisant sur l’enfance et l’adolescence, deux périodes fondatrices pour la suite du parcours de vie, l’objectif est d’analyser et comprendre les conséquences des maladies rares sur les plans individuel, familial, social et sociétal.

La Fondation d’entreprise IRCEM a ainsi financé entre 2015 et 2020, 15 projets de recherches et études en Sciences Humaines et Sociales. Les projets retenus sont des projets lauréats de l’appel à projets en « Sciences Humaines et Sociales » (SHS), porté par la Fondation Maladies Rares ou des projets retenus par la Fondation d’entreprise IRCEM après avis de la Fondation Maladies Rares.

Ces projets visent à :

    • Mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie,
    • Augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, restriction de participation sociale, droit des personnes),
    • Améliorer le quotidien des enfants, de leurs frères et sœurs et de leur famille.

Ils ont la spécificité de promouvoir la mise en place de synergies et de collaborations entre des :

    • Chercheurs en sciences humaines et sociales,
    • Experts de la prise en charge médicale des maladies rares,
    • Associations de malades,
    • Experts de l’accompagnement social et médico-social.

Il est à noter enfin que les résultats de ces projets de recherches sont également transposables à d’autres pathologies. L’année 2020 a été marquée par la tenue du premier colloque de la Fondation d’entreprise IRCEM organisé avec le soutien de la Fondation Maladies Rares pour valoriser une partie des projets de recherches financés. Lire les retranscriptions du Colloque 2020.

Par ailleurs, l’année 2020 ayant permis de finaliser un certain nombre de projets de recherches, nous vous proposons de découvrir trois d’entre eux afin d’avoir une illustration concrète de l’intérêt d’aborder la recherche sur les maladies rares sous l’angle des Sciences Humaines et Sociales :

    • Projet «PHILOMENE»: Élèves touchés par l’hémoPHILie et autres maladies hémorragiques familiales : cOmMENt rétablir l’Egalité des chances à l’école ?
    • Projet TEMDANCE : TEMps et DANse comme outil de remédiation du fonctionnement dans les anomalies de développement du CErvelet
    • Etude sur le coût de maladies rares en France

> Découvrir les projets soutenus par la Fondation dans le domaine des maladies rares

Pourquoi soutenir un appel à projets en Sciences humaines et sociales ?

Intervention de M. Jean-Charles Grollemund, Directeur Général du Groupe IRCEM, au Collège de France à l’occasion du COLLOQUE RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES

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